以前、母親は知的遅れがあり…ということを書きました。
母親のことを見ていて思うことがあります。
母の行動の理由が、
ちゃんとした理由もなく、人に確認してもいないのに
○○しないといけない、○○してはいけない
という強迫観念に頭を占領されています。
たとえばこんな例があります。
その理由、すべての行動の動機づけが
人から何か言われるから
○○しないといけない
もしくはしてはならない
という恐れ 恐怖に支配されています。
人間の行動の動機は
愛か、恐怖か
その2つの理由でしかないといいます。
母の場合を見ていると
そのほとんどが
恐怖からきているのだと思いました。
今回は母の愚痴になってしまうと思いますが
よかったら最後までお付き合いください。
母の知的障害がわかったきっかけ
あれは2年ほど前、父の容態が急激に悪化したときのことです。
父が誤嚥性肺炎になる
誤嚥性肺炎といって、嚥下機能の低下により
食べたものがのどから胃に入るのではなく、気管のほうに流れていき、それが肺に入って炎症を起こし肺炎になるという病状を繰り返していました。唾液すらも、飲み込むことができず、気管のほうに流れていってました。そのたびに高い熱、38-40度近くの熱が出て、救急車で搬送されるのです。
父は脳梗塞を患っており、片方に麻痺がありました。
飲み込むのも筋肉が必要なためその筋力の低下も出てきていたようです。
わたしたちも苦渋の決断をし、胃ろうという選択をしました。
それが父にとってよかったのか、悪かったかは今も答えが出ません。
口から食べたいときに食べたいものを食べることができない、そして飲みものを飲むこともできない。見ているほうはかわいそうで本当につらかったです。
無駄に命を延ばしてしまった気もするし、かといってすぐに亡くなってほしくはなかった。
苦渋の決断でした。
度重なる痰吸引が必要
誤嚥性肺炎になると、自力で痰が出せる人が少なく、痰吸引が必要になります。
病院で入院していた同じ部屋(4人部屋)ではすべての人が痰吸引されていました。
痰吸引は鼻からチューブを挿入して、のどの奥、気管支まで入れ、痰を取ります。
息ができず、非常に苦しいので、せき込むたびに父は涙を流して抵抗していました。
吸引時に看護師さんに手が出てしまったこともあり、そのたびに腕を拘束され、それもまた活動がどんどん減り筋力も減る要因でした。生きているのも地獄。見る見るうちに父はやせ細っていきました。
私がもし同じ状態になったら、命は短くなってもいいから絶対にやってほしくないくらい、それくらい悶絶するつらく苦しいものでした。
1日数回程度ではなく、様子を見て痰がゼイゼイ、ゴロゴロと言ってきたら、10回以上は取っていたと思います。とくに父は1日2箱以上のヘビースモーカーだったために吸っていない、通常の人よりも痰が多く粘り気も強く、吸引回数も多く、肺の機能もあまりよくなかったのだと思います。
吸引も本人が苦しいからと言って、気管支の奥まで痰を取りきらないと、痰が詰まって肺炎になり、死んでしまうと看護師に言われ、やりたくないけれどもやらざるを得ないジレンマでした。
母には何度言っても痰吸引のやり方を覚えてくれることはなく、自分が外に出ることもなかなか許されない状況でした。たとえ1時間外出したとしても、メールで「ゼコゼコ言ってます」と連絡が入りすぐに痰を取りに帰らないといけませんでした。
胃ろうの注入
そして母は胃ろうのことも全くできませんでした。
食べられない代わりに胃ろうの穴から、
ラコールという経管栄養を1日3回注入しないとなりません。
ラコールをシリンジ(プラスチックの注射器)に入れる方法を何度も(何百回も)説明し目の前で教えましたが、結局一度も覚えてくれることはありませんでした。次の回には10教えたことが0になっているのです。その落胆というのは教えた側にしかわかりません。
最後に空気を抜かないといけないことも、
何度やっても不器用なのか、脳と手先がうまくつながっていないためなのか、空気をうまく抜けずにラコールが壁一面に噴出してしまったこともありました。
ほかの日にはうんちのついたままのゴム手袋で(食事中の方ごめんなさい)
ベタベタと壁やベッドの柵、ドアノブなどベタベタ触りまくり、
ここ触った?茶色くなってるけど!
と私が注意してもよく見えていない、どこについているかわからない、そして匂いもわからない。
父の軟便だけではなく、そのほかの片付けがさらに大変になることもありました。手袋をしていれば、清潔だと思っているのです。
毎日毎回、母にイラついて怒鳴りちらしていました。
父の介護をしないといけない寝不足、
そしてなぜ母の粗相やミスも面倒見ないといけないのか
毎日がストレスの限界ではありました。
そんなときに、母に
どうしてここまでできないのか
昔、知的障害がありますって言われたことはない?
と聞いたことがありました。
こちらの「詐欺」という記事に書きました。↓
すると、母は子供のころ
小学生のころに呼び出され言われたようなのです。
「知能(指数)が低いです」と。
それを今の今まで誰にも言わずに隠し通してきた母。
今までのできない理由がすべて点と点が線につながった瞬間でした。
学習障害
母親のことを疑ったのは
知的障害よりも先に学習障害ではないかと思った出来事が何個もありました。
こちらの大人の学習障害というサイトを見ていくつも当てはまることがありました。
『マニュアルを読んで理解することが苦手』
『メモをとることが苦手』
『理解するまでに時間がかかる』
『物事を整理して伝えることが苦手』
『数字に関する業務でつまずきやすい』
などそのほとんどのことができていなかったのです。
一例を紹介すると
料理ができない、理解できない
・手間がかかることを先にやらない(先にレンジをしておくとかお湯をわかしておく、煮ておくなど)
・汚れていても全く気にせず同じものを使い続ける(コップなどをスポンジで奥まで洗わずにすすぐだけなので底に汚れがたまる、口の部分にカスがついてて底がカビていたこともあった)
一切料理をしません。包丁を握ることもしないし、お米を研いだりすることもありません。
失敗することが怖いのでわからない炊飯器のボタンには触れることがありません。(変なところを触って壊してしまうのが怖いと言って触ることがありません)
ものを正しく認識することができない
- ストローを上下逆にさす、曲がる部分の意味がわかっていないのでわざわざか曲がる部分を容器に突っ込む
- 帽子で横の縫い目があるものを中心線にしてかぶる
- フードコートにあるダスターを手拭きとして口を拭こうとする➔衛生概念がない
- 給水機の出し方がわからないので手で押して水を出そうとする(コップを押し付けない)
- 回転ずしにあるひねるタイプの給湯機では、コップを押し付けてお湯を出そうとする
ひねることを教えたら、下にコップを置かずにひねったため、お湯が机の上にあふれた、それを拭いたティッシュの山をビニール袋に入れて隠していた(私の不在中)➔人に自分の失敗を言わない - エレベーターのボタンで何を押せば閉まるかなどがわからない➔いわゆるユニバーサルデザインと言われているものでも理解ができない
- Amazon FireStickTVの使い方を何度教えてもできるようにならない、上下左右の選択もできないし、真ん中の決定ボタンも押せない。リモコンが使えないのでドラマが終了したらいちいち呼び出される。
- トイレ掃除をするときにクイックル1枚だと大きいので、真ん中の点線を切って使うように教えたが、その線がわからず、すでに半分に切ってあるものをさらに半分にギザギザに切っていた。そうではなく、点線を切るように教えたが何が悪いのかまったく理解してくれない。
人から言われた物事、数字を聞き取ることができない
- 電話がかかってきた際に、振込先の通帳番号を聞きながらメモすることができない
- 自分の携帯番号をいまだに覚えることができない
- 事件や事故で何があったのか順序だてて説明することができない(救急車に電話することもできない、事故を起こした際に警察に話ができないので相手に説明してもらった)
- ドラマの筋書きや人と会ったときに何を話したのかを後から人に伝えることができない
やっかいなのは理解していないのにわかったふりをする、理解力のなさを隠すということです。病院などで受けた説明はすべてわかっていないと判断して間違いありません。
こちらが問い詰めると期限が差し迫っているのに支払いをしていない、引き落としの期限を守っていないなど重要な問題が出てくることがあります。
しょっちゅう話がころころ変わる 自分が思いついたことを吐き出さないと次の行動ができない
今私が話をしているとき、もしくは注意していたときに、母がその場で自分で思いついたこと、思い出したことが口から出てしまう。
とっさに思いついたことや自分の言いたいことをそのときに出さないと、次の人の話が入ってこないので話題がころころ変わります。そしてこちらがまだ話をしているのになぜ自分の話を勝手に始めるのだと注意するとふてくされて話をしなくなります。
車の運転をするのにしてもウィンカーを何百メートル先から出し続けないと右折、左折ができないのです。それくらい前から気になってしまって後続車はどこで曲がるのかわからないほどです。
自分がやることを先に終わらせないと次の行動ができない
臨機応変に対応できない
適当に加減をしておいて、と言われるのが一番苦手です。
- 沸騰したら火を消してくださいと言われてもわからないので➔〇分後に消してと指示しないとダメ。
- 火を見ていてと言ってもまったく気にしない、あふれそうになって私が火を消す(それこそ見るだけの人)
- 水やお湯など適当に入れることができない
「お味噌汁は150㏄測って入れてください」「カップ麺のお湯は何㏄」など的確に指示をしないとダメです。300㏄しか使わないのに、お湯を1L沸かそうとします。電力と時間の無駄。 - 布団や毛布を干しても裏返すことをしない
晴れている日に洗濯物を干すならば全体が乾きますが、曇りの日などは内側はなかなか乾きづらいことがあります。そういう場合は裏返したり、日の当たる場所を交互に置いたり、干し返したりすると早く乾きますがそういう臨機応変なことができません。したがって料理も裏返すということをしません。
言っても伝わらないこと、通常の人ならば、あうんの呼吸、そもそもの根底にある常識や理解がないので、この小さいイライラが本当にストレスです。エレベーターのボタンが押せないのであれば、スマホの操作なんて絶対無理です。➔ガラケーの操作もできない
何かをするのにものすごく時間がかかる、強迫観念が強い
- 同じところをずっと掃除機かけたり、ホウキではいている➔きれいになったかならないかではなく、自分の気になったところだけ気の済むまでやる、汚いところが見えていないので綺麗にはなっていない
- 車のサンシェードを取り付け、取り外しにすごく時間がかかる、教えても理解できない。しっかりくっついていると、吸盤の部分を引っ張らないと外れないのに、日よけを引っ張って破壊してしまう。
- 毎度の自宅の車庫なのに、車の止め方が気になるので、何度も何度も駐車しなおして車を止めるだけで5分はかかる そのくせまっすぐには止められていない。
- 注意したことに対して、改善をすることがない。怒られるのが嫌で、二度と触らないようにするだけで、物事がまったく上達することがない。
まとめ|愛、勇気を持ってしたい行動をしよう!
母のことは、もう変えられないと思っていますし、発達障害、知的障害自体、どうしようもないものだと思っています。
今から年月をさかのぼっていくことは不可能です。
母が幼いころに、ちゃんと家族にそのことを伝え、
知的障害の手帳(まだその当時は福祉制度自体がなかったかも)や適切な処遇をされていたら、違った未来だったかもしれません。
父とも結婚せず、私も生まれてこなかったかもしれません。(それを強く望んでいる自分…)
父は、気に入らないことがあると暴力ばかりふるうどうしようもない暴君でありましたが、
反対に母も、できない自分をごまかし、知的遅れを隠して結婚しているので、どちらもやってることは一緒、おあいこです。
もうこうなってしまった以上は
そこから私ができること、母を反面教師にして学べることは
私は母のように「恐れ」から来る選択したくない
●●が怖いから何かをしない、もしくは怖いから○○しないといけないではなく
ちゃんと○○したいから、こういう行動を取る
自分らしく生きたいから、○○をする
という生き方をしたいと思いました。
昨日の記事で、9月は来年をいい年にするための準備期間に書きましたとおり
不安や恐れ、からの欲求、動機ではなく
自分が本当はどうしたいのか
その心に従って
どういう自分になれたら幸せなのか
というところにフォーカスしていきたいと思います。
最後までお読みいただきありがとうございます。
コメント